Fakultní nemocnice Brno – Digovo

Skip to content

O projektu
Kontakt
Často kladené dotazy

Vzácná onemocnění

O vzácných onemocněních

Co jsou vzácná onemocnění?

Úvod do problematiky vzácných onemocnění

Skupiny vzácných onemocnění a ORPHANET

Přehled jednotlivých skupin vzácných onemocnění a portál Orphanet

Organizace péče o pacienty se vzácnými onemocněními

Centra vysoce specializované péče

Přehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Česká legislativa

Evropské referenční sítě (ERN)

Co jsou to ERNy, jak fungují, na co se zaměřují a jejich přehled

Evropská legislativa

Přehled organizací a projektů v oblasti vzácných onemocnění

Pacientské organizace

Přehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Odborné a vědecké společnosti

Přehled vědeckých sdružení a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Registry

Registry sdružující klinická data pacientů se vzácnými onemocněními
Pro pacienty a rodiny

Praktické informace pro pacienty a jejich blízké

První kroky po diagnóze

Jaké jsou první kroky po diagnostikování

Centra vysoce specializované péče

Přehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Sociální a právní podpora

Práva pacientů a rodin

Komunita a zapojení, výzkum a vzdělávání

Pacientské organizace

Přehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění
Pro odborníky

Praktické informace a odborné zdroje

Jak doporučit pacienta ke specializované péči

Kam a jak nejlépe doporučit pacienta se vzácným onemocněním

Centra vysoce specializované péče

Přehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Evropské referenční sítě (ERN)

Co jsou to ERNy, jak fungují, na co se zaměřují a jejich přehled

Skupiny vzácných onemocnění a ORPHANET

Přehled jednotlivých skupin vzácných onemocnění a portál Orphanet

Odborná komunita, projekty, výzkum a zapojení

Odborné a vědecké společnosti

Přehled vědeckých sdružení a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Pacientské organizace

Přehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Registry

Registry sdružující klinická data pacientů se vzácnými onemocněními
Novinky a události

O vzácných onemocněních

Co jsou vzácná onemocnění?Úvod do problematiky vzácných onemocnění

Skupiny vzácných onemocnění a ORPHANETPřehled jednotlivých skupin vzácných onemocnění a portál Orphanet

Organizace péče o pacienty se vzácnými onemocněními

Centra vysoce specializované péčePřehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Česká legislativa

Evropské referenční sítě (ERN)Co jsou to ERNy, jak fungují, na co se zaměřují a jejich přehled

Evropská legislativa

Přehled organizací a projektů v oblasti vzácných onemocnění

Pacientské organizacePřehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Odborné a vědecké společnostiPřehled vědeckých sdružení a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

RegistryRegistry sdružující klinická data pacientů se vzácnými onemocněními

Praktické informace pro pacienty a jejich blízké

První kroky po diagnózeJaké jsou první kroky po diagnostikování

Centra vysoce specializované péčePřehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Sociální a právní podpora

Práva pacientů a rodin

Komunita a zapojení, výzkum a vzdělávání

Pacientské organizacePřehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Praktické informace a odborné zdroje

Jak doporučit pacienta ke specializované péčiKam a jak nejlépe doporučit pacienta se vzácným onemocněním

Centra vysoce specializované péčePřehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku

Evropské referenční sítě (ERN)Co jsou to ERNy, jak fungují, na co se zaměřují a jejich přehled

Skupiny vzácných onemocnění a ORPHANETPřehled jednotlivých skupin vzácných onemocnění a portál Orphanet

Odborná komunita, projekty, výzkum a zapojení

Odborné a vědecké společnostiPřehled vědeckých sdružení a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

Pacientské organizacePřehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění

RegistryRegistry sdružující klinická data pacientů se vzácnými onemocněními

Novinky a události

O projektu
Kontakt
Často kladené dotazy

Specializovaná pracoviště

Fakultní nemocnice Brno

Fakultní nemocnice v Brně, propojena s LF MU; přes 40 klinik a oddělení ve třech samostatných areálech.

Web organizace ↗

Fakultní nemocnice Brno

Více o organizaci

Fakultní nemocnice Brno je propojena s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity a provozuje přes 40 klinik a oddělení rozmístěných ve třech areálech — nemocnici pro dospělé, dětské nemocnici a porodnici. Specializovaná centra pro vzácná onemocnění pokrývají oblasti hematologie, nervosvalových onemocnění, kožních chorob, dětské onkologie a epilepsie; nemocnice participuje v 5 Evropských referenčních sítích (EuroBloodNet, EURO-NMD, ERN Skin, ERN PaedCan, ERN EpiCARE).

Oblasti vzácných onemocnění

Dětská onkologie (hemato-onkologie)ERN PaedCan
Klinika dětské onkologie LF MU
Kostní nádory a sarkomy Leukémie a lymfomy dětského věku Nádory centrálního nervového systému u dětí Retinoblastom a vzácné nádory Solidní extrakraniální nádory dětí
Vzácná a nediagnostikovaná kožní onemocnění ERN Skin
Dětské kožní oddělení, Centrum pro EB
Dědičná epidermolysis bullosa a syndromy křehké kůže (EB)
Vzácná hematologická onemocnění EuroBloodNet
Interní hematologická a onkologická klinika LF MU
Defekty červených krvinek (Red Blood Cell Subnetwork)Hemochromatózy a vzácné poruchy metabolismu železa (Iron Metabolism Subnetwork)Lymfoidní malignity (Lymphoid Subnetwork)Myeloidní malignity (Myeloid Subnetwork)Selhání kostní dřeně a poruchy krvetvorby (Bone Marrow Failure Subnetwork)Vzácné poruchy srážlivosti a krvácivé stavy (Bleeding/Coagulation Subnetwork)
Vzácná nervosvalová onemocnění EURO-NMD
Neuromuskulární centrum, Neurologická klinika LF MU
Mitochondriální nervosvalová onemocnění (Mitochondrial WG)Onemocnění motorického neuronu – SMA, ALS (Motor Neuron WG)Onemocnění periferních nervů – hereditární a zánětlivé neuropatie (Peripheral Nerve WG)Poruchy nervosvalového přenosu – myasthenia gravis, CMS (NMJ WG)Svalová onemocnění – myopatie a svalové dystrofie (Muscle WG)
Vzácné a komplexní epilepsie ERN EpiCARE
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Genetické epilepsie Strukturální epilepsie

Kam dále?

Zdravotnická centra v ČR zařazená do sítě ERN.

Přečíst více

Registry vzácných onemocnění vedené v České republice.

Přečíst více

Odborné společnosti6

Odborné lékařské společnosti zapojené do péče o vzácná onemocnění.

Přečíst více

Pacientské organizace19

Organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny.

Přečíst více

Aktuality

Mohlo by vás zajímat

20. 4. 2026

Evropská legislativa

20. 4. 2026

Česká legislativa

15. 4. 2026

Centra vysoce specializované péče

10. 4. 2026

Skupiny vzácných onemocnění

5. 3. 2026

Konference v Bruselu: Jak urychlit přístup k léčbě vzácných onemocnění

Dvoudenní konference HADEA v Bruselu v březnu 2026 shromáždila výzkumníky,

1. 3. 2026

ECRD 2026: Největší konference o vzácných onemocněních přijede do Prahy

Praha bude 3. a 4. června 2026 hostit 13. Evropskou

20. 2. 2026

Světový den vzácných onemocnění 2026: Více, než si dokážete představit

28. února 2026 si celý svět připomíná Světový den vzácných

15. 1. 2026

Česká republika má novou strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035

Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035,

11. 1. 2026

Evropské referenční sítě (ERN)

Informační portál vzácných onemocnění

Vzácná onemocnění

Co jsou vzácná onemocnění?
Skupiny vzácných onemocnění
Centra vysoce specializované péče
Evropské referenční sítě (ERN)
Jak doporučit pacienta ke specializované péči

Pro pacienty a rodiny

První kroky po zjištění vzácného onemocnění
Práva pacientů a rodin

DIGOVO

O projektu
Často kladené dotazy
Kontaktujte nás

© Digovo, všechna práva vyhrazena