Novinky a události
Pro pacienty a rodiny

Práva pacientů a rodin

Přehled práv pacientů se vzácnými onemocněními — jak v České republice, tak v rámci Evropské unie — a kde hledat pomoc a specializovanou péči.
Práva pacientů a rodin

Vaše práva jako pacienta se vzácným onemocněním

Pacienti se vzácnými onemocněními mají stejná práva jako ostatní pacienti — a navíc přístup k dalším mechanismům ochrany, které specificky zohledňují jejich situaci. Česká legislativa zaručuje právo na péči na náležité odborné úrovni a právo na svobodný informovaný souhlas s léčbou. Zároveň evropský rámec otevírá možnosti přeshraniční péče, přístupu k orphan léčivům a konzultací se zahraničními specialisty prostřednictvím ERN sítí.
Práva pacientů a rodin

Klíčová práva a možnosti

  • Právo na informace a souhlas

    Každý pacient má právo být srozumitelně informován o svém zdravotním stavu, navrhované léčbě i jejích alternativách, a právo nahlížet do zdravotnické dokumentace. Léčba může být zahájena pouze s vaším svobodným a informovaným souhlasem (Zákon č. 372/2011 Sb.).

  • Přístup ke specializované péči

    ČR provozuje Národní síť center pro vzácná onemocnění koordinovanou Ministerstvem zdravotnictví. Tato pracoviště jsou zapojena do ERN sítí a nabízejí multidisciplinární přístup a propojení s evropskou expertízou prostřednictvím platformy CPMS.

  • Léčba v jiné zemi EU

    Pokud potřebnou péči nelze v ČR zajistit, máte právo vyhledat specializovaného odborníka v jiném státě EU a za určitých podmínek nechat náklady proplatit zdravotní pojišťovnou (Směrnice 2011/24/EU). Informace poskytuje Národní kontaktní místo pro přeshraniční péči při MZ ČR.

  • Přístup k orphan léčivům

    Léky pro vzácná onemocnění mohou být hrazeny z veřejného zdravotního pojištění na základě standardního správního řízení (§ 39da Zákona č. 48/1997 Sb.). V případě nedostupnosti registrovaného léčiva lze požádat MZ o schválení specifického léčebného programu.

  • Novorozenecký screening

    Každý novorozenec v ČR má právo na laboratorní screening cílený na 20 vzácných, léčitelných metabolických a genetických onemocnění (od roku 2022). Včasné odhalení umožňuje zahájit léčbu ještě před projevením příznaků. Veškerá vyšetření jsou hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Práva pacientů a rodin

Kde hledat pomoc

Pokud si nejste jisti svými právy nebo potřebujete pomoc s orientací v systému péče, obraťte se na svého ošetřujícího lékaře nebo přímo na specializované centrum. Pro informace o přeshraniční péči slouží Národní kontaktní místo MZ ČR. Pacientské organizace nabízejí podporu, poradenství a propojení s komunitou lidí ve stejné situaci.