Ve dnech 3. a 4. června 2026 se Praha stane dějištěm 13. Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD 2026), největší pacientsky vedené politické akce v oblasti vzácných onemocnění v Evropě. Konferenci organizuje EURORDIS — Rare Diseases Europe, největší evropská aliance pacientských organizací sdružující přes 1 000 členských organizací ze 74 zemí.
Praha jako centrum evropské diskuse o vzácných onemocněních
Výběr Prahy jako místa konání není náhodný — Česká republika patří mezi nejaktivněji zapojené země v síti ERN a v posledních letech výrazně posílila svoji roli v evropském ekosystému vzácných onemocnění. Pořádání ECRD 2026 v Praze je příležitostí ukázat české úspěchy v péči o pacienty se vzácnými onemocněními a zároveň posílit zapojení českých aktérů do evropské politiky.
Konference se v Praze koná poprvé. Očekává se více než 500 účastníků prezenčně a přes 300 online — z řad pacientů a jejich zástupců, klinických expertů, regulátorů, tvůrců politik, výzkumníků a zástupců průmyslu.
Co ECRD 2026 nabídne
Téma letošního ročníku zní: „Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe“ (Vzácná onemocnění v měnící se a konkurenceschopné Evropě). Konference se zaměří na to, jak zajistit, aby pacienti se vzácnými onemocněními profitovali z nových příležitostí — nové farmaceutické legislativy EU, Evropského prostoru zdravotních dat (EHDS) a investic v rámci ERDERA.
Program bude strukturován do šesti tematických okruhů:
- Výzkum a inovace — od laboratorního výzkumu k dostupné terapii
- Přístup k léčbě — jak překonat nerovnosti mezi velkými a malými zeměmi EU
- Zdravotní data — implementace EHDS a registrů vzácných onemocnění
- Evropské referenční sítě — budoucnost ERN po roce 2027
- Práva pacientů — diagnostická pouť, vzdělávání a sociální podpora
- Mezinárodní spolupráce — partnerství s USA, Japonskem a dalšími regiony
Součástí programu budou workshopy, kulaté stoly a síťovací aktivity s přímým dopadem na formulování evropské politiky.
Jak se zapojit
Konference je otevřena pro všechny — pacienty, rodinné příslušníky, lékaře, výzkumníky i zástupce institucí. K dispozici jsou různé typy registrace včetně zlevněného vstupného pro pacienty a zástupce pacientských organizací.
Pro české účastníky jde o mimořádnou příležitost setkat se s předními evropskými experty a aktivně přispět k formování politik, které budou ovlivňovat péči o pacienty se vzácnými onemocněními v příštích letech.
