ERN-PaedCan
Evropská referenční síť pro dětskou onkologii (hemato-onkologii) (European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology))
79 plných členů + 11 přidružených partnerů z 28 zemí (celkem 90)
ERN-PaedCan
Více o této síti
ERN PaedCan je evropská referenční síť zaměřená na snižování nerovností v přežití dětí s rakovinou napříč členskými státy EU. Síť propojuje 90 specializovaných center, která prostřednictvím virtuálních tumor boardů (CPMS) konzultují složité a vzácné případy dětských nádorů. Klíčovým nástrojem sítě je projekt ESCP (European Standard Clinical Practice) realizovaný ve spolupráci s SIOP Europe – vypracovává doporučené léčebné postupy pro každý typ dětského nádoru. Síť se rovněž věnuje dlouhodobému sledování přeživších pacientů (WP Survival) a výzkumu velmi vzácných nádorů (PARTNER studie). Koordinátorem sítě je St. Anna Kinderkrebsforschung ve Vídni.
Evropská referenční síť pro dětskou onkologii (hemato-onkologii)
Dětská onkologie zahrnuje vzácné nádorové a hemato-onkologické diagnózy u dětí a dospívajících, jejichž léčba vyžaduje specializovanou multidisciplinární péči v referenčních centrech.
ERN-PaedCan
Pracovní skupiny sítě
- Virtual Expert Tumour Boards (CPMS): Virtuální mezinárodní tumor boardy pro konzultace složitých a vzácných případů dětských nádorů. Expertní skupiny pro mozkové nádory (úterý 11:00 CET), retinoblastom (biweekly, Institut Curie), neuroblastom a další typy nádorů.
- ESCP – European Standard Clinical Practice: Průběžná spolupráce s SIOP Europe Clinical Trial Groups na tvorbě schválených klinických doporučení pro každý hlavní typ dětského nádoru. Dosud publikovány ESCP pro ALL, AML a NUT karcinom.
- WP Survival & Late Effects: Vývoj programů pro dlouhodobé sledování přeživších dětských onkologických pacientů (survivors). Zabývá se pozdními následky léčby — kardiotoxicita, endokrinní poruchy, sekundární malignity a psychosociální dopady.
- PARTNER / EXPeRT Study Group: Evropský observační výzkumný program zaměřený na velmi vzácné dětské nádory (incidence <2/mil.). Koordinován z University Hospital of Padua. Sbírá epidemiologické, klinické a biologické údaje.
- Training & Twinning Programme: Program krátkodobých stáží (až 2 týdny) pro dětské onkology z widening countries (vč. ČR). Zaměřeno na diagnostiku, biomarkery a tekuté biopsie. Další výzva plánována na 2026.
- CCI Europe / ePAG Collaboration: Spolupráce s Childhood Cancer International Europe a European Patient Advocacy Group (EURORDIS) na zapojení pacientů a rodin do řízení sítě, tvorby guidelines a hodnocení kvality péče.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
