Nalezení specializovaného centra
Centra vzácných onemocnění v ČR jsou zapojena do ERN sítí a nabízejí přístup k nejnovějším poznatkům a virtuálním konzultacím z jiných expertních center v rámci EU.
Potvrzení diagnózy
Ujistěte se, že diagnóza byla potvrzena ve specializovaném centru se zkušenostmi s danou oblastí. Nebojte se ptát na druhý expertní názor, či požádat o virtuální konzultaci svého případu s dalšími experty z jiných evropských expertních ERN center přes platformu CPMS.
Kontakt s komunitou
Pacientské organizace nabízejí zkušenosti lidí v podobné situaci, praktické informace a emocionální podporu. Jejich role je nezastupitelná.
Psychologická a sociální podpora
Vzácná onemocnění zasahují celou rodinu. Hledejte odbornou psychologickou pomoc a zvažte připojení ke komunitním podpůrným skupinám.
Finanční a praktická pomoc
Zjistěte, na jaké sociální dávky, příspěvky a programy máte nárok. Sociální pracovník nebo pacientská organizace vám s orientací pomohou.
