ERN-EpiCARE
Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie (European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies)
38 plných členů + 12 přidružených partnerů z 26 zemí (50 HCP celkem)
ERN-EpiCARE
Více o této síti
Síť EpiCARE se specializuje na diagnostiku a léčbu vzácných forem epilepsie rezistentních na běžnou léčbu nebo s vzácným genetickým a metabolickým základem. Důraz je kladen na moderní vyšetřovací metody (high-density EEG, PET/MRI) a pokročilou neurochirurgickou péči včetně stimulace bloudivého nervu (VNS) a hluboké mozkové stimulace (DBS). Program usiluje o zkrácení doby do indikace chirurgické léčby u dětí i dospělých. Administrativní koordinace je od října 2023 svěřena Hospital Sant Joan de Déu v Barceloně pod vedením Prof. Dr. Alexise Arzimanogloua.
Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie
Vzácné a komplexní epilepsie zahrnují formy rezistentní na běžnou léčbu nebo s genetickým a metabolickým základem, pro které existují specializované diagnostické a neurochirurgické postupy.
ERN-EpiCARE
Pracovní skupiny sítě
- WG1 Executive Committee (Governance): Řízení sítě a strategické rozhodování. Koordinátor od 10/2023: Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona (Prof. A. Arzimanoglou).
- WG2 Clinical Genetics & Orphacodes: Revidované Orphanet souhrnné texty pro vzácné epilepsie, genetická diagnostika, ORPHAkódování.
- WG3 Neuroimaging: Standardizace MRI protokolů pro detekci mikroskopických mozkových ložisek u dětí i dospělých.
- WG4 Neurophysiology: Standardizace neurofyziologických (EEG) protokolů a vzdálených hodnocení.
- WG5 Neuropsychology: Kognitivní hodnocení a neuropsychologická podpora pacientů se vzácnými epilepsiemi.
- WG6 Neuropathology: Histopatologická diagnostika epileptických lézí a nádorů.
- WG8 Pre-surgical Evaluation (e-pilepsy): Virtuální indikační komise pro epileptochirurgii přes CPMS. Navazuje na síť e-pilepsy (52 center). Přes 230 CPMS konzultací.
- WG12 Registry: Správa a rozvoj celoevropského EpiCARE registru pro vzácné a komplexní epilepsie.
- WG13 Guidelines: Tvorba klinických doporučení dle GRADE (management status epilepticus, infantilní spazmy).
- WG14 Education & Training: Webináře, workshopy, e-learningové moduly ILAE Academy, podpora mladých specialistů.
- WG Genetic Research: Kolaborativní výzvy ke studiu genetických epilepsií, re-analýza exomů/genomů (Solve-RD, ERDERA).
- WG19 Patient Advocacy (ePAG): Pacientské leaflety, Patient Journeys, spolupráce s pacientskými organizacemi napříč EU. Leaflety pro: Dravet, LGS, CDKL5, SYNGAP1, Rett, AHC, Ring20, GLUT1, HH, FIRES a další.
- SIG Transition: Speciální zájmová skupina pro přechod z dětské do dospělé péče u pacientů se vzácnými epilepsiemi.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
