Zvažte diagnózu vzácného onemocnění
Pokud pacient vykazuje atypické nebo komplexní příznaky a běžná vyšetření nepřinášejí odpovědi, zvažte vzácné onemocnění jako diagnostickou hypotézu.
Identifikujte relevantní oblast a příslušnou ERN
Každá z ERN sítí se specializuje na konkrétní oblast vzácných onemocnění. Pokuste se identifikovat do které spadá případ který řešíte.
Připravte klinickou dokumentaci
Shromážděte relevantní informace o vyšetřeních, výsledky zobrazovacích metod, laboratorní nálezy a podrobnou anamnézu pro účely další konzultace.
Kontaktujte zástupce relevantního ERN, či přímo konkrétního expertního centra, pokud to není to vaše.
Dle vzdálenosti nejbližšího expertního centra, a závažnosti případu vyhodnoťte, zda pacienta doporučit fyzicky, či virtuálně přes CPMS.
Získejte přístup do CPMS, pokud ho ještě nemáte
Platforma CPMS umožňuje virtuální konzultace s experty z celé EU – bez nutnosti cestování pacienta. I jako zástupce centra co není přímo zapojené do ERN můžete získat přístup. Lze tak rovnou pacienta zadat, a sdílet informace k jeho případu zabezpečenou a pseudonymizovanou formou, a nebo i jen sledovat průběh konzultace, pokud byl zadán ve specializovaném centru.
Komunikujte dle potřeby s ostatními odborníky a pacientem
Během konzultací často přichází doplňující otázky od ostatních odborníků, je důležité proto být v obraze o průběhu, a v rámci toho dle možností doplnit či zajistit vše potřebné.
Postarejte se o návaznosti
Zajistěte informování pacienta či rodiny o výstupech z expertní konzultace, a dle potřeby nastavte proces návazné péče.
