Dvoudenní konference HADEA v Bruselu v březnu 2026 shromáždila výzkumníky, průmysl a politiky k diskusi o tom, jak přeměnit výzkum vzácných onemocnění v dostupnou léčbu.
K Světovému dni vzácných onemocnění 2026 představila HADEA 17 aktivních projektů programu Horizont Evropa, které vyvíjejí nové diagnostické a léčebné přístupy.
Mezinárodní výzkumná výzva JTC 2026 hledá projekty zaměřené na diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění, u nichž dosud neexistuje řešení — přihlášky přijímá HADEA.
Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035, která zahrnuje zřízení registru a systematické zavádění kódů ORPHA.
Publikace dat z Českého národního registru primárních imunodeficiencí (CzNR) přináší unikátní pohled na epidemiologii těchto vzácných onemocnění v ČR za období 2012–2025.
