Podzim 2026 přinese dvě události, které mohou ovlivnit evropskou i českou péči o vzácná onemocnění: zveřejnění Evropského blueprintu pro vzácná onemocnění a uzávěrku výzvy Evropské
Evropská unie má za sebou první výstupy společného klinického hodnocení (Joint Clinical Assessment) podle nového nařízení o HTA. Mezi prvními hodnocenými přípravky je tovorafenib pro
Česká asociace pro vzácná onemocnění zveřejnila výroční zprávu za rok 2025. Shrnuje činnost napříč oblastmi — od účasti na správních řízeních o úhradách léků přes
Evropská aliance pro výzkum vzácných onemocnění ERDERA spustila 1. července 2026 výzvu Clinical Trial Call 2026 na podporu mezinárodních intervenčních klinických studií časných fází u
Organizace péče o pacienty se vzácnými onemocněními
Tříletý projekt SYPOVO přinesl první komplexní návrh systému sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními v ČR. Na jeho výstupech se podílelo 95 expertů
Výsledky evropského pacientského průzkumu Rare Barometer, zveřejněné u příležitosti konference ECRD 2026, ukazují, že duševní zdraví patří k nejzávažnějším a nejméně řešeným problémům lidí žijících
Na konci května proběhl v Pluhově Žďáru první letošní edukační pobyt ČAVO pro rodiny žijící se vzácným onemocněním. Letošní novinkou byl speciální workshop pro zdravé
Ve dnech 3.–4. června 2026 hostila Praha 13. Evropskou konferenci o vzácných onemocněních (ECRD 2026). Přes 500 účastníků na místě a další stovky online se
Evropská pacientská komunita stále silněji upozorňuje, že kvalitní péče o pacienty se vzácným onemocněním musí jít za hranice diagnostiky a léčby — a zahrnout i
Evropské instituce dosáhly v květnu 2026 dohody o podobě Critical Medicines Act — nařízení, které má posílit dostupnost kriticky důležitých léčiv v EU. Pacientská aliance
