Dobrovolné sdružení rodin dětí s mukopolysacharidózou a příbuznými lyzosomálními střádavými onemocněními způsobenými chybějícím enzymem. Organizace usiluje o…
Organizace zaměřená na Parkinsonovu nemoc, neurodegenerativní onemocnění s dopadem na motorické funkce a kognici. Sdružuje pacienty a rodiny prostřednictvím…
Nezisková organizace poskytující pomoc dětem s ichtyózou, skupinou vzácných genetických kožních onemocnění projevujících se abnormálním rohovatěním pokožky.…
Spolek zaměřený na ANCA vaskulitidu (GPA, MPA, EGPA), vzácné autoimunitní onemocnění postihující drobné cévy. Cílem je zlepšovat kvalitu života pacientů…
Organizace pacientů s Tarlovovou cystou, dutinou v páteřním kanálu vyplněnou mozkomíšním mokem, typicky lokalizovanou v oblasti křížové kosti. Cílem je sdílení…
Nezisková organizace sdružující pacienty s Tay-Sachsovou nemocí, vzácným lyzosomálním střádavým onemocněním (GM2 gangliosidóza). Cílem je vzájemná spolupráce,…
Komunita zaměřená na Von Hippel-Lindau (VHL) syndrom, vzácné dědičné onemocnění způsobující vznik nádorů a cyst v různých orgánech — ledvinách, mozku, páteři,…
Organizace podporující rodiny dětí s Williamsovým syndromem, geneticky podmíněnou poruchou způsobenou mikrodelecí na 7. chromozómu. Syndrom se vyskytuje…
