28. února 2026 se po celém světě konal Světový den vzácných onemocnění (Rare Disease Day). Iniciativa, která vznikla v roce 2008, každoročně připomíná výzvy, jimž čelí lidé s vzácnými onemocněními — a zároveň slaví sílu komunity, která je překonává. Letošní ročník se konal pod heslem „More Than You Can Imagine“ — Více, než si dokážete představit.
Co heslo „More Than You Can Imagine“ znamená
Žití se vzácným onemocněním je životní zkušeností, která přesahuje to, co si většina lidí dokáže představit. Nejde jen o samotnou nemoc — jde o léta nejistoty před stanovením správné diagnózy, o neustálé hledání specialistů, kteří o dané diagnóze vůbec slyšeli, o každodenní boj s administrativou zdravotní péče a o pocit osamělosti v situaci, kdy vás rozumí jen málokdo.
Heslo kampaně 2026 chtělo tyto zkušenosti zviditelnit — ukázat veřejnosti, zdravotníkům i politikům, že za každou diagnózou stojí celý životní příběh plný výzev, které přesahují čistě medicínský rozměr.
Součástí kampaně byla iniciativa „Raising Youth Voices“, která dávala prostor mladým pacientům a pečovatelům — jejich hlasy jsou v diskusi o vzácných onemocněních stále nedostatečně slyšet, přestože právě oni budou žít s důsledky dnešních politických rozhodnutí nejdéle.
Vzácná onemocnění v číslech
Vzácná onemocnění jsou jako celek paradoxně velmi častá — jejich celosvětový dosah je obrovský:
- Na světě je identifikováno přes 6 000 vzácných onemocnění
- Jimi trpí přibližně 300 milionů lidí celosvětově — v Evropě přibližně 30 milionů
- V České republice žije odhadem 500 000 až 800 000 pacientů se vzácným onemocněním
- 80 % vzácných onemocnění má genetický původ
- Léčba existuje pouze pro méně než 5 % z nich
- Průměrná délka diagnostické pouti v Evropě je stále 4–6 let
- Přibližně 50 % pacientů jsou děti — vzácná onemocnění jsou přední příčinou dětské úmrtnosti
Jak se do kampaně zapojila Česká republika
V České republice se ke Světovému dni vzácných onemocnění připojilo několik pacientských organizací, nemocnic a výzkumných institucí. Proběhly osvětové akce, veřejná setkání pacientů a odborná symposia. Řada budov byla v tento den nasvícena charakteristickou červenou barvou kampaně.
Digovo — národní informační portál o vzácných onemocněních — si připomíná Světový den vzácných onemocnění jako příležitost k šíření ověřených informací a propojování pacientů se specializovanými centry a pacientskými organizacemi. Celý přehled center vysoce specializované péče, pacientských organizací a dalších zdrojů podpory najdete v databázi portálu digovo.
