ERN-Skin
Evropská referenční síť pro vzácná a nediagnostikovaná kožní onemocnění (European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders)
56 plných členů z 20 zemí + 15 zástupců pacientů (ePAG)
ERN-Skin
Více o této síti
ERN Skin sdružuje 56 expertních center z 20 evropských zemí zaměřených na vzácná, komplexní a nediagnostikovaná kožní onemocnění u dětí i dospělých. Síť je organizována do 9 tematických skupin pokrývajících genetické i autoimunitní dermatózy, od epidermolysis bullosa přes ichtyózy a ektodermální dysplazie až po těžké lékové reakce kůže. Klíčovým nástrojem je registr ERRAS (European Registry for Rare Skin Diseases) a platforma CPMS pro virtuální konzultace. V ČR síť hraje důležitou roli v zavádění genových a buněčných terapií pro pacienty s nemocí motýlích křídel.
Evropská referenční síť pro vzácná a nediagnostikovaná kožní onemocnění
Vzácná kožní onemocnění tvoří genetické i autoimunitní dermatózy — od epidermolysis bullosa přes ichtyózy a ektodermální dysplazie až po těžké autoimunitní bulózní dermatózy a vzácné fotosenzitivní syndromy.
ERN-Skin
Pracovní skupiny sítě
- WG Education & E-learning: Provoz e-learningové platformy pro dermatology s mezinárodní certifikací UEMS. Webináře a vzdělávací moduly pro všech 9 tematických skupin.
- WG Emergency Cards: Tvorba standardizovaných manuálů pro bezpečné ošetření pacientů s EB a dalšími křehkými dermatózami při úrazech a akutních stavech.
- WG Clinical Practice Guidelines: Vývoj evidence-based klinických doporučení pro všechny tematické skupiny. Aktualizace každých 5 let nebo dříve v případě terapeutické inovace.
- WP ERRAS Registry: Správa a rozvoj evropského registru vzácných kožních onemocnění ERRAS. Registr sjednocuje data z existujících národních registrů.
- WG CPMS: Koordinace virtuálních konzultací komplexních případů mezi 56 centry. Pravidelná tematická CPMS setkání organizovaná po jednotlivých skupinách.
- WG Patient Journeys & ePAG: Tvorba vizuálních Patient Journeys mapujících cestu pacienta od prvních příznaků po celoživotní péči. Dosud vytvořeny PJ pro bulózní pemfigoid, pemfigus vulgaris, CMN, Cutis laxa, CMTC, ektodermální dysplazie a Nethertonův syndrom.
- WG Research & Clinical Trials: Koordinace multicentrických výzkumných projektů a klinických studií napříč tematickými skupinami.
- WG Tutorials: Produkce video tutoriálů pro specializované postupy v dermatologii vzácných onemocnění.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
