Středobodem projektu je informační portál, který slouží jako komplexní rozcestník informací o vzácných onemocněních. Je navržen tak, aby:

• dával lidem jednoduchý a srozumitelný přístup k ověřeným informacím o tom, co vzácná onemocnění jsou a kde najít další podporu, zdroje či služby,
• usnadnil pacientům a jejich blízkým orientaci v dostupných zdrojích, včetně kontaktů na specializovaná pracoviště, odborné organizace, pacientské iniciativy či mezinárodní sítě,
• poskytl zdravotnickým profesionálům rychlé odkazy na důležité nástroje nebo referenční materiály, které jim pomáhají v péči o pacienty s vzácnými onemocněními,
• sjednotil důležité informace pro veřejnost i odborníky tak, aby byl portál přehledným a důvěryhodným místem, kde hledat nebo ověřit informace.

Portál je koncipován jako otevřené, veřejně dostupné prostředí, které během času propojí informace z různých relevantních oblastí – od vysvětlení základních pojmů, přes adresáře služeb, až po odkazy na legislativní a metodické materiály.