Klinický registr pro pacienty s revmatologickými onemocněními léčenými biologickou terapií, provozovaný Českou revmatologickou společností. Sleduje průběh a…
REDgistry je evropský registr pro vzácná dědičná onemocnění oka koordinovaný ERN-EYE. Sbírá klinická a genomická data pacientů s retinálními dystrofiemi, dystrofiemi rohovky a dalšími vzácnými
RITA Registry je registr pro vzácná imunologická onemocnění koordinovaný ERN RITA (UMC Utrecht). Shromažďuje klinická data o pacientech s primárními imunodeficiencemi a autoinflammatorními chorobami za
R-LIVER Registry je evropský registr pro vzácná onemocnění jater koordinovaný ERN RARE-LIVER. Shromažďuje klinická data pacientů s primárními sklerozujícími cholangitidami, Wilsonovou nemocí a dalšími vzácnými
ERN-RND Registry je registr pro vzácná neurologická degenerativní onemocnění koordinovaný ERN RND z Tübingenu. Shromažďuje data o pacientech s ataxiemi, dystonií, Huntingtonovou chorobou a dalšími
U-IMD (Unified Registry for Inherited Metabolic Diseases) je sjednocený evropský registr pro dědičné metabolické poruchy. Shromažďuje harmonizovaná klinická a biochemická data o pacientech s lyzosomálními
VASCERN Registry je soubor registrů pro vzácná cévní onemocnění koordinovaný ERN VASCERN. Sbírá klinická data pacientů s hereditárními hemoragickými teleangiektaziemi (HHT), vaskulárními anomáliemi, Marfanovým syndromem
ILIAD je registr ERN ITHACA pro vzácná onemocnění s intelektuálním postižením a vývojovými vadami. Shromažďuje genomická a klinická data za účelem zdokonalení diagnostiky vzácných vývojových
PARTNER je registr pro vzácné dětské nádory koordinovaný ERN PaedCan. Shromažďuje klinická data o pediatrických pacientech s vzácnými nádory za účelem zlepšení diagnostiky, léčby a
PCD Registry ERN-LUNG je registr pro primární ciliární dyskinezi v rámci ERN LUNG. Sbírá standardizovaná data o pacientech s touto vzácnou dědičnou chorobou postihující řasinkový
