EuroBloodNet
Evropská referenční síť pro vzácná hematologická onemocnění (European Reference Network on Rare Hematological Diseases)
66 vysoce specializovaných multidisciplinárních týmů z 15 členských států EU
EuroBloodNet
Více o této síti
EuroBloodNet je ERN pokrývající více než 450 vzácných hematologických onemocnění dle klasifikace Orphanet, zahrnujících onkologické i neonkologické choroby krve a krvetvorby u dětí i dospělých. Síť vznikla společným úsilím Evropské hematologické asociace (EHA), sítě ENERCA pro vzácné anémie a pacientských organizací. Péče je organizována do 6 subnetworks – dvou onkologických (myeloidní a lymfoidní malignity) a čtyř neonkologických (defekty červených krvinek, selhání kostní dřeně, poruchy srážlivosti, hemochromatózy). Celkem identifikováno 70 disease groups.
Evropská referenční síť pro vzácná hematologická onemocnění
Vzácná hematologická onemocnění zahrnují dědičné i získané poruchy krvinek, srážlivosti a kostní dřeně — od vzácných anémií a hemoglobinopatií až po vzácné lymfomy a poruchy krevních destiček.
EuroBloodNet
Pracovní skupiny sítě
- Subnetwork: Red Blood Cell Defects: Koordinace péče o hemoglobinopatie, membránopatie a enzymopatie. 10 disease groups, 59 specifických poruch. Doporučení pro screening novorozenců a genovou terapii.
- Subnetwork: Bone Marrow Failure: Péče o aplastickou anémii, Fanconiho anémii a další poruchy krvetvorby. Koordinace indikací k transplantaci kmenových buněk.
- Subnetwork: Rare Bleeding/Coagulation Disorders: Management hemofilie, von Willebrandovy choroby a vzácných deficitů koagulačních faktorů. Spolupráce s European Haemophilia Consortium (EHC).
- Subnetwork: Hemochromatosis & Iron Metabolism: Koordinace diagnostiky a léčby hereditární hemochromatózy a vzácných poruch metabolismu železa.
- Subnetwork: Myeloid Malignancies: Onkologický hub pro MDS, AML, myeloproliferativní neoplazie a CML u dospělých.
- Subnetwork: Lymphoid Malignancies: Onkologický hub pro vzácné lymfomy, CLL a další lymfoidní malignity. Koordinace přístupu k CAR-T terapii a bispecifickým protilátkám.
- WP Transfusion Medicine: Evropské standardy pro bezpečnost a dostupnost transfuzní péče u chronicky transfundovaných pacientů.
- WP Research & AI: Mapování dostupnosti specializovaných laboratorních testů v EU. Task Force pro AI v analýze krevních nátěrů.
- WP CPMS: Koordinace virtuálních konzultací. Aktuálně 122 uživatelů z 18 zemí, 52 panelů.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
