Nezisková organizace poskytující pomoc dětem s ichtyózou, skupinou vzácných genetických kožních onemocnění projevujících se abnormálním rohovatěním pokožky.…
Spolek zaměřený na kongenitální melanocytový névus (CMN), vrozené mateřské znaménko vyskytující se u 1 z 20 000 narozených dětí. Propojuje rodiny v ČR a SR
ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
DEBRA ČR pomáhá lidem s epidermolysis bullosa (EB), onemocněním motýlích křídel projevujícím se extrémní křehkostí kůže. Poskytuje poradenství, šíří informace o léčebných možnostech, úzce spolupracuje