ERKNet
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin (European Rare Kidney Disease Reference Network)
72 plných členů + 8 přidružených partnerů z 24 zemí EU
ERKNet
Více o této síti
Referenční síť ERKNet sdružuje 72 expertních nefrologických center z 24 evropských zemí a pečuje o více než 70 000 pacientů s vzácnými onemocněními ledvin. Síť pokrývá přes 300 jednotlivých diagnóz organizovaných do 9 expertních pracovních skupin. Klíčovými pilíři jsou vývoj klinických doporučení (guidelines), postgraduální vzdělávací program pro nefrology, virtuální konzultační služba CPMS, mobilní aplikace ERKNet/Leila s interaktivními guidelines a evropský registr ERKReg. ERKNet úzce spolupracuje s odbornými společnostmi ESPN a ERA a s pacientskými advokáty (ePAG).
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin
Vzácná onemocnění ledvin tvoří skupinu více než 300 diagnóz postihujících funkci ledvin na úrovni glomerulů, tubulů, cévního zásobení nebo celého orgánu — od dědičných glomerulopatií přes tubulární vady až po vzácné vaskulitidy.
ERKNet
Pracovní skupiny sítě
- WG Hereditary Glomerulopathies: Expertní skupina zaměřená na dědičné glomerulopatie, zejména Alportův syndrom a kongenitální nefrotický syndrom. Vyvíjí klinická doporučení pro diagnostiku a management.
- WG Immune Glomerulopathies: Pracovní skupina pro imunitně podmíněné onemocnění glomerulů — IgA nefropatii, membranózní nefropatii, ANCA vaskulitidy a C3 glomerulopatii. Koordinuje guidelines a klinické studie.
- WG Tubulopathies: Skupina expertů na vzácné dědičné tubulární poruchy: dRTA, Bartterův a Gitelmanův syndrom, nefrogenní diabetes insipidus, X-vázanou hypofosfatémii, Dentovu chorobu a cystinózu.
- WG Metabolic & Stone Disorders: Zaměření na metabolické nefropatie vedoucí ke tvorbě ledvinových kamenů a progresivnímu poškození ledvin, vč. hyperoxalurie, cystinurie a Fabryho choroby s renálním postižením.
- WG Thrombotic Microangiopathies: Expertní skupina pro atypický hemolyticko-uremický syndrom (aHUS) a další komplementem mediované TMA. Protokoly pro diagnostiku komplementových defektů a léčbu inhibitory komplementu.
- WG AD Structural Kidney Disorders: Pracovní skupina pro autozomálně dominantní strukturální poruchy ledvin, zejména ADPKD — nejčastější dědičné onemocnění ledvin a jednu z hlavních příčin CKD.
- WG Congenital Malformations & Ciliopathies: Skupina zaměřená na vrozené anomálie ledvin a močových cest (CAKUT), ciliopatie s renálním fenotypem (vč. ARPKD) a obstrukční uropatie. CAKUT je nejčastější příčinou CKD u dětí.
- WG Pediatric CKD & Dialysis: Pracovní skupina pro management chronického onemocnění ledvin a dialýzy u dětí. Vyvíjí standardy pro peritoneální i hemodialýzu v pediatrické populaci.
- WG Pediatric Kidney Transplantation: Expertní skupina pro transplantace ledvin u dětí — vývoj mezinárodních protokolů post-transplantační péče, management imunosuprese a prevence rejekce.
- TF Molecular Diagnostics: Task force pro standardizaci genetické diagnostiky vzácných nefropatií, vč. kritérií pro indikaci NGS panelů a interpretaci variant.
- TF Nephropathology: Task force pro harmonizaci nefropatologických hodnocení biopsií ledvin napříč centry ERKNet.
- TF ERKucation (Education & Training): Koordinuje postgraduální vzdělávací program ERKNet v nefrologii vzácných onemocnění: webináře, e-learning moduly a klinické výměnné programy.
- TF Guidelines & Pathways: Centrální koordinace vývoje klinických doporučení pro jednotlivé skupiny vzácných nefropatií, vč. implementace do mobilní aplikace ERKNet/Leila.
- TF Registries & Outcomes: Řízení registru ERKReg a definice klíčových výkonnostních ukazatelů (KPIs) pro monitorování kvality péče a výsledků léčby.
- TF QoL & Transition: Task force zaměřená na kvalitu života pacientů a standardizaci tranzice z dětské do dospělé nefrologické péče.
- TF App Development: Vývoj digitálních nástrojů pro pacienty a lékaře, vč. mobilní aplikace ERKNet/Leila s interaktivními guidelines a aplikace INSIGHT KIDNEY pro 3D vizualizaci ledvin.
- TF Research: Koordinace výzkumných aktivit ERKNet: výzkumné výměnné programy, správa výzkumné databáze a podpora klinických studií v oblasti vzácných nefropatií.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
