ERN-BOND
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění kostí (European Reference Network on Rare Bone Disorders)
44 plných členů + 6 přidružených partnerů z 19 zemí (50 HCP celkem)
ERN-BOND
Více o této síti
Síť ERN BOND sdružuje odborníky na vrozené i získané vady kosterního systému, které zásadně ovlivňují mobilitu, růst a celkovou kvalitu života. BOND usiluje o zavedení holistické péče zaměřené na pacienta, zkrácení doby do diagnózy a sjednocení terapeutických protokolů. Klíčovým pilířem je multidisciplinární přístup zahrnující klinické genetiky, pediatry, ortopedy a endokrinology. Na rozdíl od většiny ostatních ERN je BOND organizován podle aktivit (Work Packages), nikoli podle diagnostických skupin, protože vzácná onemocnění kostí vykazují značný klinický překryv.
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění kostí
Vzácná onemocnění kostí zahrnují vrozené i získané vady kosterního systému, které mohou zásadně ovlivňovat mobilitu, růst a celkovou kvalitu života. Multidisciplinární péče zahrnuje klinické genetiky, ortopedy, pediatry a endokrinology.
ERN-BOND
Pracovní skupiny sítě
- WP1 Coordination & Network Management: Řízení sítě, strategické plánování. Vedoucí: Luca Sangiorgi (IRCCS Rizzoli, Bologna).
- WP2 Dissemination & Communication: Správa webu, newsletterů, sociálních médií a publikací sítě.
- WP3 Evaluation: Monitoring kvality sítě a sebehodnocení dle kritérií EC.
- WP4 Healthcare & CPMS: Virtuální klinické konzultace přes CPMS, multidisciplinární expertní panely pro ultra-vzácné diagnózy. Přes 54 uzavřených CPMS konzultací. Fokusní skupiny pro prenatální dysplazie a těhotenství u RBD.
- WP5 Registries (EuRR-Bone): Provoz a rozvoj registru EuRR-Bone, sběr longitudinálních klinických dat u dětí i dospělých. Přes 4 200 pacientů v registru.
- WP6 Training & Education: E-learningové moduly, webináře a tematická setkání pro specialisty v klinické osteologii. Přes 13 tematických workshopů.
- WP7 Clinical Practice Guidelines: Tvorba klinických doporučení pro vzácná onemocnění kostí.
- WP8 Ukraine Cooperation: Podpora ukrajinských zdravotnických autorit a pracovišť, sdílení best practices.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
