Evropská aliance pacientských organizací EURORDIS zveřejnila v červnu 2026 výsledky svého průzkumného programu Rare Barometer věnované duševnímu zdraví. Závěry, prezentované v návaznosti na pražskou konferenci ECRD 2026, popisují situaci, kterou EURORDIS označuje za krizi duševního zdraví v komunitě vzácných onemocnění.
Rare Barometer je dlouhodobý průzkumný program, do kterého se zapojují tisíce pacientů a pečujících z celé Evropy. Opakovaně ukazuje, že život se vzácným onemocněním s sebou nese vysokou psychickou zátěž — nejistotu během často mnohaleté diagnostické cesty, izolaci, obavy o budoucnost i vyčerpání pečujících. Psychologická podpora přitom v systémech péče často chybí nebo není systematicky dostupná.
Téma rozvíjí i navazující aktivity EURORDIS z léta 2026 zaměřené na to, jak mezeru v péči o duševní zdraví uzavřít — od začlenění psychologické podpory do standardních cest péče až po vzdělávání zdravotníků v komunikaci se „vzácnými" pacienty a jejich rodinami.
V českém kontextu se téma potkává s cíli Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035, která počítá s propojením zdravotní a sociální podpory. Zkušenosti pacientů shrnuté v Rare Barometer mohou být důležitým argumentem, aby duševní zdraví dostalo v implementaci strategie odpovídající místo.
Kde hledat pomoc
Toto je citlivé téma — pokud vás nebo vaše blízké trápí psychické potíže, obraťte se na svého lékaře, psychologa nebo na Helplinku ČAVO.
