Letošní podzim bude pro oblast vzácných onemocnění v Evropě mimořádně důležitý. Na září 2026 je plánováno zveřejnění Evropského blueprintu pro vzácná onemocnění (European Blueprint for Rare Diseases) — dokumentu, který vzniká od ledna 2026 v mnohostranné spolupráci koordinované aliancí EURORDIS společně s Rare Diseases International.
Evropský blueprint
Blueprint má sloužit jako praktický základ budoucího akčního plánu EU pro vzácná onemocnění: konsoliduje existující iniciativy, pojmenovává mezery a překládá sdílené záměry do doporučení, která lze skutečně realizovat. Jeho pracovní verze byla představena a dopracována na workshopu před červnovou konferencí ECRD 2026 v Praze. Souběžně se očekává i pokrok ve výboru SANT Evropského parlamentu, který připravuje zprávu vyzývající Evropskou komisi k legislativnímu ukotvení evropského rámce pro vzácná onemocnění.
Výzva pro partnery ERN
Druhým termínem, který si zaslouží pozornost — zejména v Česku — je 1. září 2026, kdy končí příjem žádostí ve výzvě Evropské komise pro nové přidružené partnery (Affiliated Partners) evropských referenčních sítí. Česká republika je mezi oprávněnými zeměmi a výzva je příležitostí doplnit české zapojení ve dvou sítích, kde dosud chybí plné členství: VASCERN a ERN TransplantChild.
Oba procesy spojuje stejný cíl: aby se špičková expertiza dostala ke každému pacientovi bez ohledu na to, kde žije. Na portálu DIGOVO budeme o výsledcích obou milníků informovat, jakmile budou známy.
