Česká republika je zastoupena v 22 ze 24 Evropských referenčních sítí (ERN), což ji řadí mezi nejaktivněji zapojené země v celé EU. Centra vysoce specializované péče (CVSP) v největších českých nemocnicích jsou plnohodnotnými členy ERN a každodenně využívají platformu CPMS pro virtuální přeshraniční konzultace složitých případů.
Co jsou Evropské referenční sítě a jak fungují
Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě sdružující expertní centra z celé EU, která se specializují na vzácná a komplexní onemocnění. Vznikly na základě směrnice EU o přeshraniční zdravotní péči a jsou financovány z programu EU4Health. Celkem existuje 24 ERN, každá zaměřená na jinou skupinu onemocnění — od vzácných neurologických chorob (ERN-RND) přes dětské rakoviny (PaedCan) až po vzácná kardiovaskulární onemocnění (ERN GUARD-HEART).
Klíčovým nástrojem ERN je platforma CPMS (Clinical Patient Management System) — zabezpečený online systém, prostřednictvím kterého lékaři z celé Evropy sdílejí anonymizované informace o obtížných případech a konzultují je s mezinárodními experty. Za několik let provozu bylo prostřednictvím CPMS konzultováno tisíce případů — a čeští lékaři se účastní jak jako žadatelé o konzultaci, tak jako experti přispívající svými znalostmi do případů z jiných zemí.
Co účast v ERN znamená pro české pacienty
Pro pacienty se vzácnými onemocněními je zapojení ČR do ERN přímou praktickou výhodou:
- Virtuální konzultace bez nutnosti cestovat — lékař v česk é nemocnici může iniciovat mezinárodní case konferenci, na níž se vyjádří experti z celé Evropy. Pacient nemusí nikam cestovat.
- Přístup k nejnovějším diagnostickým a terapeutickým postupům — ERN pravidelně vydávají klinické guidelines a vzdělávací materiály, které čeští lékaři přímo využívají
- Zapojení do klinických studií — centra zapojená do ERN mají snazší přístup ke klinickým studiím nových léčiv, které by jinak v ČR nebyly dostupné
- Registrace v evropských databázích — data pacientů jsou anonymně zaznamenávána v evropských registrech, které přispívají k výzkumu a vývoji nových terapií
Přehled českých center v ERN
Česká centra jsou zapojena do ERN napříč všemi medicínskými obory — největší zastoupení mají Fakultní nemocnice Motol, VFN Praha, FNUSA Brno, FN Olomouc a další velké nemocnice. Každé centrum má v rámci své ERN definovanou roli a okruh onemocnění, pro které poskytuje expertní péči.
Přehled všech českých center a jejich zapojení do jednotlivých ERN sítí najdete v sekci Organizace na portálu digovo — u každé instituce je uveden její typ členství a relevantní ERN.
