Dvoudenní konference HADEA v Bruselu v březnu 2026 shromáždila výzkumníky, průmysl a politiky k diskusi o tom, jak přeměnit výzkum vzácných onemocnění v dostupnou léčbu.
Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035, která zahrnuje zřízení registru a systematické zavádění kódů ORPHA.
Publikace dat z Českého národního registru primárních imunodeficiencí (CzNR) přináší unikátní pohled na epidemiologii těchto vzácných onemocnění v ČR za období 2012–2025.
Virtuální vzdělávací akce ERN-RND Winter School v březnu 2025 přinesla nejnovější poznatky o terapeutických přístupech u vzácných neurologických onemocnění.
Výroční setkání ERN-RND v Lublani v říjnu 2024 přineslo oslavy 100. webináře sítě a představilo nové směry v genetické terapii vzácných neurologických onemocnění.
