ERN-RITA
Evropská referenční síť pro vzácné imunodeficience, autoinflamatorní, autoimunitní onemocnění a dětskou revmatologii. (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory, Autoimmune Diseases and Paediatric Rheumatology Network)
72 plných členů z 20 zemí EU (+ affiliated partners)
ERN-RITA
Více o této síti
Síť ERN RITA sdružuje 72 expertních center z 20 evropských zemí, která se specializují na diagnostiku a léčbu vzácných poruch imunitního systému. Pokrývá čtyři hlavní okruhy: primární imunodeficience (PID/IEI), autoinflamatorní onemocnění, autoimunitní choroby a dětskou revmatologii. Platforma hraje klíčovou roli v zavádění inovativních terapií — biologické léčby, buněčných terapií (CAR-T) a genové terapie u raritních imunodeficiencí. ERN RITA úzce spolupracuje s evropskými odbornými společnostmi ESID (imunodeficience), ISSAID (autoinflamatorní choroby), EUVAS (vaskulitidy) a PReS (dětská revmatologie). Síť provozuje společný registr RITA Registry hostovaný UMC Utrecht a aktivně vyvíjí patient journeys pro jednotlivé diagnostické oblasti.
Evropská referenční síť pro vzácné imunodeficience, autoinflamatorní, autoimunitní onemocnění a dětskou revmatologii.
Oblast zahrnuje čtyři skupiny vzácných onemocnění imunitního systému: primární imunodeficience (PID/IEI), autoinflamatorní onemocnění, autoimunitní choroby a vzácná dětská revmatologická onemocnění.
ERN-RITA
Pracovní skupiny sítě
- WG Patient Journeys: Pracovní skupina zodpovědná za tvorbu patient journeys — vizuálních edukačních nástrojů popisujících cestu pacienta od prvních příznaků přes diagnostiku k léčbě. Publikovány CVID journey a Vaskulitida journey, Small Vessel Vasculitis journey. V březnu 2025 vydán Patient Journey Handbook s metodikou.
- WG Transition Care: Pracovní skupina zaměřená na standardizaci přechodu pacientů s vrozenými poruchami imunity z dětské do dospělé péče. Vytvořila první evropská doporučení pro tranzici u PID a AID metodou Delphi.
- WG Registries: Koordinuje vývoj a implementaci RITA Registry — společného evropského registru pro všechny 4 disease streams. Spolupracuje s ESID Registry pro PID a Eurofever registrem pro autoinflamatorní onemocnění.
- WG Guidelines: Tvorba celoevropských klinických doporučení pro diagnostiku a léčbu vzácných imunologických onemocnění. Spoluautorství guidelines s ESID (např. doporučení pro defekty komplementu).
- WG Pharmacovigilance & Biologics: Sledování dlouhodobé bezpečnosti a efektivity biologické léčby (anti-IL-1, anti-TNF, anti-IL-6) u dětí i dospělých s vzácnými imunitními poruchami. Vývoj společných protokolů pro farmakovigilanci.
- WG Genetics & NGS: Task force genetiků pro kontrolu kvality genetické diagnostiky vzácných imunopatologií pomocí next-generation sequencing (NGS). Harmonizace interpretace variant a panelů genů napříč centry.
- WG Stem Cell & Gene Therapy: Koordinace transplantací hematopoetických kmenových buněk a genové terapie u těžkých primárních imunodeficiencí (SCID, WAS, CGD). Sdílení protokolů a sledování výsledků napříč Evropou.
- WG Education & Training: Vzdělávací aktivity pro specialisty — webináře, e-learning moduly a výměnný (mobility) program pro mladé lékaře v oboru vzácných imunologických onemocnění.
- RIPAG – RITA Patient Advisory Group: Pacientská poradní skupina ERN RITA sdružující zástupce pacientských organizací ze všech 4 disease streams. Zajišťuje zapojení pacientů do řídících orgánů, pracovních skupin a výzkumných aktivit sítě.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
