ERN-ReCONNET
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění pojivové tkáně a pohybového aparátu (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases)
54 plných členů + 9 přidružených partnerů z 23 zemí EU
ERN-ReCONNET
Více o této síti
Síť ERN ReCONNET se věnuje vzácným a komplexním systémovým autoimunitním onemocněním pojivové tkáně, která mohou zasáhnout jakýkoliv vnitřní orgán. Sdružuje 63 expertních center z 23 evropských zemí a pokrývá 10 diagnostických jednotek. Pro pacienty je klíčová multioborová péče zahrnující revmatologa, nefrologa, pneumologa a kardiologa. Program klade velký důraz na bezpečnost těhotenství u pacientek s autoimunitními diagnózami, na včasnou diagnostiku pomocí videokapilaroskopie a na tvorbu klinických doporučení (CPGs) dle metodiky GRADE.
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění pojivové tkáně a pohybového aparátu
Vzácná onemocnění pojivové tkáně jsou systémová autoimunitní onemocnění, která mohou zasáhnout kůži, klouby, cévy i vnitřní orgány. Multidisciplinární péče zahrnuje reumatologa, nefrologa, pneumologa a kardiologa.
ERN-ReCONNET
Pracovní skupiny sítě
- WG Education and Training: Organizuje vzdělávací aktivity pro specialisty — kurzy videokapilaroskopie (NVC), webináře, klinické výměnné programy a e-learning. Vytvořila informační leták o NVC pro pacienty i lékaře.
- WG Patients‘ Partnership: Pracovní skupina zajišťující aktivní zapojení pacientských zástupců (ePAG) do všech aktivit sítě — vývoje doporučení, výzkumu i organizace kongresů.
- WG Research and Quality of Care: Koordinuje výzkumné aktivity a vyvíjí klinická doporučení (CPGs) a nástroje klinického rozhodování (CDSTs) pro jednotlivá onemocnění pojiva dle metodiky GRADE.
- WG Registries and eHealth: Řídí vývoj registrové infrastruktury TogethERN ReCONNET — mapování existujících registrů, harmonizace datových sad a digitalizace sběru dat.
- WG ERN Young: Podpora a zapojení mladých revmatologů do mezinárodního výzkumu, vzdělávání a síťování v rámci ERN ReCONNET.
- TF Transition of Care: Task force zaměřená na standardizaci přechodu pacientů z dětské do dospělé revmatologické péče u vzácných onemocnění pojiva.
- TF Pregnancy: Task force pro management těhotenství u žen se závažnou systémovou autoimunitou — minimalizace rizik pro matku i plod u SSc, SLE, APS a MCTD.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
