ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
EpiCana je nezisková organizace podporující děti a dospělé s epilepsií, se zaměřením na závažné formy jako Dravetův syndrom. Sdružuje rodiny pacientů, pořádá edukační akce, letní