Vláda České republiky na svém jednání 30. března 2026 schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění České republiky na období 2026–2035. Strategii připravilo Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s odbornou veřejností a zástupci pacientů a navazuje jí na předchozí národní plán z let 2010–2020.
Vzácná onemocnění jsou zpravidla závažná, chronická a často geneticky podmíněná onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 000. V souhrnu se však v České republice týkají až přibližně 500 000 osob. Péče o tyto pacienty vyžaduje koordinovaný, mezioborový a dlouhodobý přístup, který propojuje zdravotní a sociální oblast.
Na co se strategie zaměřuje
Strategie se zaměřuje na posílení koordinace péče, podporu center vysoce specializované péče, zlepšení dostupnosti včasné diagnostiky, rozvoj vzdělávání zdravotníků, výzkumu a digitalizace a na aktivní zapojení pacientských organizací. Mezi konkrétní záměry patří i zřízení národního registru pacientů se vzácnými onemocněními a systematické zavádění kódů ORPHA do české zdravotnické dokumentace.
Dokument vychází mimo jiné z výsledků projektu SYPOVO (Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními), který ministerstvo realizovalo s podporou evropských fondů.
Schválení strategie přivítala i Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), podle které je nyní klíčové, jak se podaří strategii převést do praxe — a která hodlá její naplňování aktivně sledovat. Prvním krokem bude příprava implementačního plánu s konkrétními aktivitami a termíny.
Plné znění strategie je k dispozici na webu Ministerstva zdravotnictví ČR.
Kam dál
Národní strategie na webu MZ ČR → · ČAVO ke schválení strategie →
