Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) zveřejnila v červenci 2026 svou výroční zprávu za rok 2025. Dokument nabízí přehled činnosti asociace napříč všemi oblastmi, ve kterých zastupuje zájmy pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin.
Mezi klíčové aktivity roku 2025 patřila účast na správních řízeních o úhradách léčivých přípravků — tedy procesech, ve kterých se rozhoduje o dostupnosti moderní léčby pro české pacienty — a intenzivní zapojení do přípravy Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035, kterou vláda schválila letos na jaře.
Zpráva dále shrnuje edukační pobyty pro rodiny i dospělé pacienty, vzdělávání mediků v problematice vzácných onemocnění, provoz Helplinky pro pacienty a pečující, uspořádání Dne vzácných onemocnění a osvětovou kampaň „Aby nikdo nezůstal stranou".
ČAVO sdružuje pacientské organizace zaměřené na vzácná onemocnění i individuální členy a je dlouholetým partnerem státních institucí při vytváření systému péče. Výroční zpráva je ke stažení na webu asociace vzacna-onemocneni.cz.
Kam dál
Přehled českých pacientských organizací působících v oblasti vzácných onemocnění — včetně kontaktů — najdete také zde na portálu DIGOVO v sekci Pacientské organizace.
