Kongresové centrum O2 universum v Praze se na začátku června stalo dějištěm 13. Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (ECRD 2026). Největší evropská pacientsky vedená konference v oboru, kterou pořádá EURORDIS ve spolupráci s Orphanetem, proběhla pod názvem „Vzácná onemocnění v měnící se a konkurenceschopné Evropě". Na místě se sešlo přes 500 účastníků — pacientů, lékařů, výzkumníků, zástupců institucí i průmyslu — a další stovky se připojily online.
Dvoudenní program propojila jednotná a naléhavá zpráva: Evropa potřebuje koordinovaný, komplexní akční plán EU pro vzácná onemocnění — a čas jednat je teď. Zástupce Evropské komise Antonio Parenti na závěrečném plenárním zasedání označil volání po komplexním akčním plánu za zcela legitimní a eurokomisař Olivér Várhelyi vyzval všechny aktéry, aby vzácná onemocnění udrželi v centru pozornosti.
Evropský blueprint
Klíčovým milníkem byl workshop den před konferencí, na kterém byl představen a dopracován Evropský blueprint pro vzácná onemocnění — praktický dokument, který konsoliduje existující iniciativy, pojmenovává mezery a navrhuje konkrétní kroky. Jeho publikace je plánována na září 2026 a má sloužit jako podklad budoucího akčního plánu EU.
Diskuse se věnovaly i budoucnosti evropských referenčních sítí. Zaznělo, že ERN se musí vyvinout ze sítí péče v sítě inovací — samotná péče nestačí, pokud zůstává odpojena od výzkumu, dat a inovací. Řešily se také nástroje pro měření kvality péče: navržena byla minimální evropská sada indikátorů zahrnující stálý kontaktní bod péče, individuální plán péče, multidisciplinární týmy či hodnocení celostních potřeb pacienta.
Skutečnost, že se konference konala právě v Praze — za podpory hlavního města — podtrhla rostoucí roli České republiky v evropské spolupráci v oblasti vzácných onemocnění.
