VASCERN
Evropská referenční síť pro vzácná multisystémová vaskulární onemocnění (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)
48 expertních týmů z 39 HCPs + 6 affiliated partnerů z 19 zemí
VASCERN
Více o této síti
VASCERN se zaměřuje na vzácná multisystémová vaskulární onemocnění postihující všechny typy cév s důsledky pro více orgánových systémů. Síť sdružuje 48 expertních týmů z 39 vysoce specializovaných HCPs a více než 70 pacientských organizací. Klíčovými aktivitami jsou tvorba Patient Pathways, Do’s and Don’ts factsheetů, Pills of Knowledge edukačních videí a mobilní aplikace VASCERN App pro pacienty. Při pětileté evaluaci EK dosáhla síť hodnocení 98 %.
Evropská referenční síť pro vzácná multisystémová vaskulární onemocnění
Vzácná multisystémová vaskulární onemocnění postihují tepny, žíly a lymfatické cévy a mohou mít důsledky pro více orgánových systémů. Zahrnují dědičná onemocnění aorty, hereditární hemoragickou teleangiektazii i vzácné vaskulitidy.
VASCERN
Pracovní skupiny sítě
- RDWG Dědičná onemocnění hrudní aorty (HTAD): Vyvinula HTAD Patient Pathway v2, Do’s and Don’ts factsheet a klinická doporučení pro management Marfanova syndromu a souvisejících aortopatií.
- RDWG Dědičná hemoragická telangiektázie (HHT): Vyvinula HHT Patient Pathway, factsheet pro letecké cestování s HHT a doporučení pro management arteriovenózních malformací.
- RDWG Onemocnění středních tepen (MSA): Zaměřena na vaskulární Ehlers-Danlosův syndrom. Vyvinula vEDS Patient Pathway a Do’s and Don’ts factsheet.
- RDWG Vaskulární anomálie (VASCA): Diagnostické a managementové pathways pro kapilární, venózní, lymfatické malformace a infantilní hemangiomy.
- RDWG Pediatrický a primární lymfedém (PPL): Vyvinula General PPL Patient Pathway v2 a koordinuje sběr dat o genových asociacích lymfedému.
- RDWG Neurocévní onemocnění (NEUROVASC): Vyvinula CADASIL Patient Pathway a Do’s and Don’ts factsheet. CADASIL, Moyamoya a další vzácná cerebrovaskulární onemocnění.
- TWG Communication: Správa webu, newsletterů, sociálních médií a viditelnosti sítě.
- TWG eHealth: VASCERN App (mobilní aplikace pro vyhledávání expertních center v EU) a Pills of Knowledge (PoK) — krátká edukační videa.
- TWG Ethics: Etické otázky spojené s genetickým testováním, informovaným souhlasem a sdílením dat v rámci registru.
- TWG Patient Registry: Koordinuje sběr dat napříč všemi 6 RDWG. Vývoj standardizovaného datového modelu.
- TWG Pregnancy: Management těhotenství u pacientek se vzácnými vaskulárními onemocněními. Doporučení pro plánování rodiny a preimplantační diagnostiku.
- VASCERN Summer School: Týdenní vzdělávací program v rámci ERASMUS+ pro mladé specialisty. Diagnostika a management vzácných vaskulárních onemocnění.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
