eUROGEN
Evropská referenční síť pro vzácná urogenitální onemocnění (European Reference Network on Urogenital Diseases and Conditions)
51 plných členů + 5 přidružených partnerů z 20 zemí
eUROGEN
Více o této síti
Síť eUROGEN sdružuje urology, dětské chirurgy a onkology specializující se na vrozené anomálie močového a urogenitálního traktu, funkční stavy vyžadující vysoce specializovanou rekonstrukční chirurgii u dospělých a vzácné urogenitální nádory. Síť klade důraz na zachování funkcí a kvality života pacientů prostřednictvím multidisciplinární péče a virtuálních konzultací přes CPMS. Důležitým tématem je rovněž chirurgie u transgender pacientů, management raritních nádorů penisu, varlat a nadledvin a celoživotní sledování pacientů s vrozenými vadami.
Evropská referenční síť pro vzácná urogenitální onemocnění
Vzácná urogenitální onemocnění zahrnují vrozené anomálie močového a urogenitálního traktu a funkční stavy vyžadující specializovanou rekonstrukční chirurgii, zejména u dětí, ale i dospělých pacientů.
eUROGEN
Pracovní skupiny sítě
- WP Coordination: Řízení sítě, organizace strategických zasedání a komunikace mezi 56 HCPs. Zajišťuje compliance s požadavky EK na monitoring a evaluaci.
- WP Dissemination: Šíření výsledků sítě prostřednictvím newsletterů, sociálních médií, publikací a konferencí.
- WP Evaluation & Monitoring: Sběr ročních monitorovacích dat od všech HCPs, vyhodnocování aktivity a kvality péče dle kritérií EK.
- WP Healthcare & CPMS: Virtuální multidisciplinární konzultace prostřednictvím systému CPMS 2.0 pro komplexní případy.
- WP Registry: Budování FAIR registru na platformě Castor. Clinical Practice Snapshots pro 7 expertních oblastí.
- WP Training & Education: Webinářový program, e-learning moduly a publikace knihy Rare and Complex Urology (2024). Vzdělávání chirurgů v centralizované péči.
- WP Guidelines (CPGs): Tvorba jednotných evropských klinických doporučení pro vzácné urogenitální stavy ve spolupráci s EAU.
- WP Patient Information: Vývoj Patient Journeys, brožur, animací a audio materiálů ve spolupráci s ePAG zástupci a EURORDIS.
- PS Nursing Group: Vývoj ošetřovatelských standardů pro péči o pacienty se stomiemi, neurogenním měchýřem a dalšími komplikacemi.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
