ERNICA
Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vady trávicího traktu a břišní stěny (European Reference Network on Inherited and Congenital Anomalies)
39 plných členů + 13 přidružených partnerů + 2 supporting partners z 12 zemí EU/EHP
ERNICA
Více o této síti
ERNICA sdružuje 39 expertních center z 12 evropských zemí zaměřených na vzácné vrozené vady trávicího traktu, bránice a břišní stěny u dětí. Síť je organizována do dvou hlavních pracovních proudů – malformace trávicího systému a malformace bránice a břišní stěny – s pěti chorobově specifickými pracovními skupinami. U některých vzácných vad může mortalita dosahovat až 50 %. ERNICA usiluje o standardizaci léčby, rozvoj klinických doporučení a zlepšení dlouhodobého sledování pacientů od narození až po přechod do dospělé péče. Supporting partneři jsou EUPSA a ESPGHAN.
Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vady trávicího traktu a břišní stěny
Vzácné vrozené vady trávicího traktu a břišní stěny zahrnují malformace jícnu, střev, bránice a břišní stěny, které se diagnostikují a léčí nejčastěji v novorozeneckém nebo kojeneckém věku.
ERNICA
Pracovní skupiny sítě
- WG Oesophageal Diseases: Pracovní skupina pro vrozené vady jícnu, zejména atrézii jícnu a long-gap EA. Konsenzuální doporučení pro perioperační, chirurgický a dlouhodobý management.
- WG Intestinal Diseases: Pracovní skupina pro Hirschsprungovu chorobu, střevní atrézie, NEC a sakrokokcygeální teratom. Evropské klinické doporučení pro rektosigmoidální Hirschsprung.
- WG Gastroenterological Diseases: Pracovní skupina pro vrozené průjmové poruchy, FAP a střevní selhání včetně podskupiny pro dlouhodobou parenterální výživu.
- WG Abdominal Wall Defects: Pracovní skupina pro gastroschízu a omfalokélu. Standardizace chirurgických přístupů a dlouhodobého sledování.
- WG Congenital Diaphragmatic Hernia: Pracovní skupina pro vrozenou brániční kýlu, koordinující péči od prenatální diagnostiky přes neonatální intenzivní péči po dlouhodobé sledování.
- WP Standards of Care: Průřezový balíček pro vývoj a revizi klinických doporučení ve spolupráci s metodologickým partnerem Qualicura.
- WP Training & Education: Rezidenční a vzdělávací programy pro pediatrické chirurgy. Spolupráce s EUPSA a European Journal of Pediatric Surgery.
- WP Research: Koordinace multicentrického výzkumu v rámci konsorcia ERICA a ERDERA pod programem Horizon Europe.
- WP Foetal Medicine: Průřezová aktivita zaměřená na prenatální diagnostiku a fetální intervence, zejména FETO procedury u CDH.
- WP Patient Representation (ePAG): Spolupráce s rodinami prostřednictvím 16 zástupců pacientů v ePAG. Tvorba patient-tailored verzí klinických doporučení.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
