ERN-GuardHeart
Evropská referenční síť pro vzácná a komplexní onemocnění srdce (Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART)
44 plných členů z 16 zemí EU + 7 přidružených národních center + 2 koordinační huby
ERN-GuardHeart
Více o této síti
Síť ERN GUARD-HEART se specializuje na kardiogenetiku – dědičné nemoci srdce, které mohou způsobit náhlé srdeční úmrtí i u mladých, zdánlivě zdravých osob. Zaměřuje se na familiární arytmické syndromy, kardiomyopatie, speciální elektrofyziologické stavy u dětí, vrozené srdeční vady (CHD) a ostatní vzácná srdeční onemocnění jako amyloidóza nebo sarkoidóza srdce. GUARD-HEART přináší 44 expertním centrům z 16 zemí EU přístup k virtuálním konzultacím přes CPMS a koordinuje Heart-Core Registry pro sběr longitudinálních dat. Česká republika je zastoupena dvěma plnými členy – FN Motol a IKEM Praha.
Evropská referenční síť pro vzácná a komplexní onemocnění srdce
Vzácná a komplexní onemocnění srdce zahrnují kardiogenetiku — dědičné nemoci srdce, které mohou způsobit náhlé srdeční úmrtí i u mladých, zdánlivě zdravých osob. Patří sem dědičné arytmie, kardiomyopatie a vrozené srdeční vady.
ERN-GuardHeart
Pracovní skupiny sítě
- Thematic Area 1: Familial Electrical Diseases: Vedoucí: Carlo Napolitano (ICS Maugeri, Pavia). Koordinace výzkumu a standardizace diagnostiky familiárních arytmických syndromů – LQTS, Brugada, CPVT. Organizace CPMS panelů pro hodnocení EKG a genetických nálezů.
- Thematic Area 2: Familial Cardiomyopathies: Vedoucí: Philippe Charron (AP-HP, Paříž). Vývoj standardů pro hodnocení genetických variant neznámého významu (VUS) u kardiomyopatií. Koordinace registru HCM, DCM a ARVC.
- Thematic Area 3: Special Electrophysiology in Children: Vedoucí: Georgia Sarquella-Brugada (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona). Expertní ablace a stimulace u pediatrických pacientů. Sdílení nejlepší praxe v oblasti fetální a neonatální arytmologie.
- Thematic Area 4: Congenital Heart Diseases: Tematická oblast zaměřená na vrozené srdeční vady u dětí a dospělých (ACHD). Podpora pacientů, kteří přežili s komplexní operovanou vadou z dětství – management arytmií, selhání a plicní hypertenze.
- Thematic Area 5: Other Rare Cardiac Diseases: Tematická oblast pokrývající vzácná systémová onemocnění s postižením srdce – amyloidóza, sarkoidóza, myokarditida, srdeční nádory.
- Patient Advocacy Board & ePAG: Pacientská rada sítě v čele s Ruth Biller (ARVC-Selbsthilfe, Německo). Zastoupení 15 pacientských organizací z celé Evropy včetně českých CAKO a Srdíčkáři. Organizuje tematická setkání pacientů a ePAG podcast.
- Disease-Specific Brochures: Informační brožury o jednotlivých onemocněních přeložené do 16 jazyků včetně češtiny. Pokrývají elektrické choroby srdce, kardiomyopatie, speciální stavy u dětí, CHD a další vzácná onemocnění.
- CPMS Virtual Consultations: Virtuální konzultace EKG, echokardiografických a MRI nálezů přes platformu CPMS. Umožňuje expertní hodnocení komplexních případů bez nutnosti přeshraniční cestování pacienta.
- Exchange Programme 2024–2027: Program krátkodobých výměnných pobytů pro lékaře a výzkumníky z členských center ERN GUARD-HEART, zaměřený na sdílení expertízy v kardiogenetice a pediatrické elektrofyziologii.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
