ERN-TransplantChild
Evropská referenční síť pro transplantace u dětí (European Reference Network on Transplantation in Children)
18 plných členů z 11 zemí EU + přidružení a supporting partneři
ERN-TransplantChild
Více o této síti
ERN TransplantChild je jedinou evropskou referenční sítí zaměřenou na pediatrickou transplantaci, pokrývající transplantace solidních orgánů (SOT – ledviny, játra, srdce, plíce, střeva) i transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT), včetně multiorgánových a komplexních výkonů. Síť je koordinována z Hospital Universitario La Paz v Madridu. Pan-transplantační přístup propojující znalosti různých orgánových disciplín přináší lepší výsledky. Klíčovým nástrojem je registr PETER (Paediatric Transplant European Registry) pro sledování dlouhodobého přežití a kvality života.
Evropská referenční síť pro transplantace u dětí
Oblast zahrnuje vzácná orgánová selhání a stavy vyžadující transplantaci u dětských pacientů — srdce, plíce, ledviny, játra a hematopoetické kmenové buňky.
ERN-TransplantChild
Pracovní skupiny sítě
- WG Kidney Transplantation: Standardy péče pro dětské transplantace ledvin. Protokoly pro imunosupresi, management komplikací a tranzici do dospělé péče.
- WG Liver Transplantation: Dětské transplantace jater včetně living-donor a split-liver technik. Doporučení pro biliární atrézii a metabolická onemocnění.
- WG Heart Transplantation: Dětské srdeční transplantace a mechanická srdeční podpora (VAD). Protokoly pro management chronické rejekce.
- WG Lung Transplantation: Standardizace péče po transplantaci plic. Management BOS a infekčních komplikací u imunosuprimovaných dětí.
- WG Intestinal / Multivisceral Transplantation: Nejkomplexnější transplantační výkony u dětí – izolované střevní, jaterně-střevní a multiviscerální transplantace.
- WG HSCT: Dětské transplantace hematopoetických kmenových buněk. Protokoly pro kondicionování, profylaxi GvHD a management pozdních následků.
- WP Psychosocial Support: Post-transplantační psychosociální podpora rodin. Podpora tranzice z pediatrické do dospělé péče. Informační materiály (Patient’s Guide).
- WP Registry PETER: Správa registru PETER pro sledování dlouhodobého přežití a kvality života dětí. PROMs a PREMs. Interoperabilita s národními registry dle standardů JRC.
- WP CPMS & Telemedicine: Virtuální expertní konzultace prostřednictvím CPMS pro celý transplantační proces. Vzdělávací webináře.
- WP Cross-ERN Collaboration: Spolupráce s MetabERN, ERN RARE-LIVER, PaedCan a ERKNet v překrývajících se oblastech. Účast v konsorciu EJP RD.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
