ERN-RARE-LIVER
Evropská referenční síť pro vzácná hepatologická onemocnění (European Reference Network on Rare Hepatological Diseases)
28+ plných členů a přidružených partnerů z 20+ zemí EU
ERN-RARE-LIVER
Více o této síti
ERN RARE-LIVER je celoevropská síť pediatrických a dospělých hepatologů z expertních center, která spolupracuje s pacientskými organizacemi na zlepšení péče o vzácná jaterní onemocnění. Síť je organizována do tří klinických pilířů: autoimunitní onemocnění jater (Pillar 1), metabolická onemocnění/biliární atrézie a příbuzné choroby (Pillar 2) a strukturální/vaskulární onemocnění jater (Pillar 3). Poprvé v hepatologii plně integruje dětskou a dospělou péči se zaměřením na tranzici pacientů z pediatrie do dospělosti. Síť úzce spolupracuje s EASL a ESPGHAN na tvorbě klinických doporučení. Koordinátorem sítě je prof. Ansgar W. Lohse (UKE Hamburg).
Evropská referenční síť pro vzácná hepatologická onemocnění
Vzácná jaterní onemocnění pokrývají dědičné i autoimunitní poruchy jater a žlučovodů postihující děti i dospělé — od metabolických chorob ukládání přes autoimunitní hepatitidu až po vzácné vrozené biliární anomálie.
ERN-RARE-LIVER
Pracovní skupiny sítě
- Pillar 1 Clinical Committee: Autoimmune Liver Disease: Řídí klinický výzkum a doporučení pro AIH, PBC a PSC. Spolupracuje s EASL na tvorbě European Clinical Practice Guidelines. Position papers o managementu únavy u PBC a o léčbě AIH infliximabem.
- Pillar 2 Clinical Committee: Metabolic, Biliary Atresia & Related: Koordinuje péči o Wilsonovu chorobu, deficit alfa-1 antitrypsinu a biliární atrézii. Pracovní skupina EBAR (European Biliary Atresia Registry) sbírá data o výsledcích Kasaiho operace napříč Evropou.
- Pillar 3 Clinical Committee: Structural & Vascular Liver Disease: Zaměřuje se na polycystickou chorobu jater, Caroliho chorobu, syndrom Budd-Chiari a portální hypertenzi. Position paper o léčbě PLD analogy somatostatinu (2025).
- WG Transition of Care: Klíčový program pro plynulý přechod pacientů z pediatrické do dospělé hepatologie. V březnu 2026 uspořádán první ERN-overarching workshop o tranzici v Gentu za účasti 22 ERN. V ČR realizován přechod Motol → IKEM.
- WG Clinical Practice Guidelines: Spolupráce s EASL a ESPGHAN na tvorbě evropských standardů péče. EASL CPG pro vaskulární onemocnění jater (2025), ESPGHAN SIG pro pediatrickou hepatologii.
- Clinical Exchange Programme: Program výměnných stáží pro lékaře a zdravotníky mezi centry ERN RARE-LIVER. V letech 2025–2026 stáže v Londýně, Paříži a Cáchách.
- Patient Pathways & Education: Tvorba patient pathways (pacientských cest) pro jednotlivé diagnózy. Webináře, podcasty (ERN Liver Podcast), ERN RARE-LIVER Academy a informační materiály pro děti, teenagery a mladé dospělé.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
