ERN-CRANIO
Evropská referenční síť pro vzácné kraniofaciální anomálie a onemocnění ORL (European Reference Network on Rare Craniofacial Anomalies and ENT Disorders)
36 členských nemocnic z 15 zemí EU/EHP
ERN-CRANIO
Více o této síti
Síť ERN CRANIO se specializuje na komplexní vady hlavy a krku vyžadující vysoce specializovaný chirurgický přístup, často již v neonatálním věku. Program propojuje chirurgy s experty na sluch, řeč a psychologii, aby zajistil optimální funkční a estetické výsledky. Cílem je vývoj celoevropských standardů pro operace rozštěpů a kraniosynostóz a zajištění bezpečnosti dýchacích cest u dětí s obličejovými syndromy.
Evropská referenční síť pro vzácné kraniofaciální anomálie a onemocnění ORL
Vzácné kraniofaciální anomálie a onemocnění ORL jsou komplexní vady hlavy a krku vyžadující vysoce specializovaný chirurgický přístup, často diagnostikované a léčené již v neonatálním nebo kojeneckém věku.
ERN-CRANIO
Pracovní skupiny sítě
- WG Guidelines & Standardizace chirurgie: Vývoj a revize klinických standardů pro operace rozštěpů a kraniosynostóz, včetně protokolů pro Monobloc operace a rekonstrukce obličeje.
- WG e-Health & CPMS: Implementace digitálních nástrojů pro 3D plánování operací přes systém CPMS a dálkové hodnocení snímků lebky.
- WG Patient Advocacy (ePAG): Spolupráce s 8 pacientskými zástupci (ePAG) na tvorbě Emergency Cards pro pacienty s rizikem obstrukce dýchacích cest.
- WG Registry: Správa a rozvoj ERN CRANIO Registry na platformě MOLGENIS.
- WG Education & Training: Vzdělávací programy a výměnné pobyty pro specialisty v kraniofaciální chirurgii.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
