Endo-ERN
Evropská referenční síť pro vzácná endokrinologická onemocnění (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions)
100+ RC v 27 zemích EU + Norsko
Endo-ERN
Více o této síti
Endo-ERN pokrývá širokou škálu vzácných poruch žláz s vnitřní sekrecí a hormonální rovnováhy u pacientů všech věkových kategorií. Endokrinní poruchy ovlivňují metabolismus, růst i reprodukci, proto síť úzce spolupracuje s onkology a genetiky. Program se intenzivně věnuje managementu přechodu z dětské do dospělé péče (Transition care), aby u celoživotních diagnóz nedocházelo k výpadkům léčby.
Evropská referenční síť pro vzácná endokrinologická onemocnění
Vzácná endokrinologická onemocnění jsou poruchy žláz s vnitřní sekrecí zasahující pacienty všech věkových kategorií — od vzácných poruch nadledvin a příštítných tělísek přes poruchy pohlavního vývoje (DSD) až po extrémně vzácné formy diabetu.
Endo-ERN
Pracovní skupiny sítě
- WG Transition: Standardizace přechodu mezi dětským a dospělým CVSP. Klíčové téma pro celoživotní endokrinní diagnózy.
- WG Patient Journeys: Vizuální mapování cesty pacienta pro každou MTG.
- WP Education: Pravidelné online semináře Endo-ERN Webinars + EndoRARE webináře.
- WP Registry (EuRRECa): Centrální sběr dat dle EU doporučení.
- Exchange Programme: Výměnné stáže pro mladé endokrinology v RC sítě.
- CPMS Virtual Consultations: Virtuální konzultace pro složité případy přes CPMS platformu.
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
