Willík sdružuje rodiny pečující o osoby s Williamsovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním spojeným se srdečními vadami a kognitivním postižením. Funguje dobrovolnicky, propojuje rodiny, sdílí informace
ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
