Dobrovolné sdružení rodin dětí s mukopolysacharidózou a příbuznými lyzosomálními střádavými onemocněními způsobenými chybějícím enzymem. Organizace usiluje o…
Nezisková organizace sdružující pacienty s Tay-Sachsovou nemocí, vzácným lyzosomálním střádavým onemocněním (GM2 gangliosidóza). Cílem je vzájemná spolupráce,…
Dobrovolná nezisková organizace podporující děti se vzácnými metabolickými onemocněními a jejich rodiny. Spolupracuje s metabolickou jednotkou Kliniky dětského…
Národní sdružení PKU a jiných DMP je jedinou českou organizací zastupující pacienty s fenylketonurií (PKU) a dalšími dědičnými metabolickými poruchami. Pomáhá pacientům prostřednictvím edukace, vzájemné
ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
Sdružení META sdružuje pacienty se vzácnými střádavými onemocněními – zejména Fabryho chorobou, Gaucherovou chorobou, Pompeho nemocí a mukopolysacharidózou. Poskytuje informace o těchto onemocněních a jejich
