ECFS Patient Registry

Registr

ECFS Patient Registry

ECFS Patient Registry je evropský registr pacientů s cystickou fibrózou provozovaný Evropskou společností pro cystickou fibrózu (ECFS). Shromažďuje standardizovaná klinická data od tisíců pacientů z…

Web organizace ↗

Více informací

ECFS Patient Registry

Oblasti vzácných onemocnění

Vzácná respirační onemocnění ERN-LUNG
Cystická fibróza

Kam dále?

Zdravotnická centra v ČR zařazená do sítě ERN.

Přečíst více

Registry vzácných onemocnění vedené v České republice.

Přečíst více

Odborné lékařské společnosti zapojené do péče o vzácná onemocnění.

Přečíst více

Organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny.

Přečíst více

Aktuality

Mohlo by vás zajímat

20. 4. 2026

Evropská legislativa

20. 4. 2026

Česká legislativa

15. 4. 2026

Centra vysoce specializované péče

10. 4. 2026

Skupiny vzácných onemocnění

5. 3. 2026

Konference v Bruselu: Jak urychlit přístup k léčbě vzácných onemocnění

Dvoudenní konference HADEA v Bruselu v březnu 2026 shromáždila výzkumníky,

1. 3. 2026

ECRD 2026: Největší konference o vzácných onemocněních přijede do Prahy

Praha bude 3. a 4. června 2026 hostit 13. Evropskou

20. 2. 2026

Světový den vzácných onemocnění 2026: Více, než si dokážete představit

28. února 2026 si celý svět připomíná Světový den vzácných

15. 1. 2026

Česká republika má novou strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035

Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035,

11. 1. 2026