Úvod do problematiky vzácných onemocnění
Přehled jednotlivých skupin vzácných onemocnění a portál Orphanet
Přehled pracovišť specializujících se na vzácná onemocnění v Česku
Co jsou to ERNy, jak fungují, na co se zaměřují a jejich přehled
Přehled pacientských organizací, asociací a spolků zaměřených na vzácná onemocnění
Přehled vědeckých sdružení a spolků zaměřených na vzácná onemocnění
Registry sdružující klinická data pacientů se vzácnými onemocněními
Jaké jsou první kroky po diagnostikování
Kam a jak nejlépe doporučit pacienta se vzácným onemocněním
Diagnostika a léčba PAH a CTEPH, včetně chirurgické endarterektomie. Prevalence PAH cca 15–50/mil.
Zdravotnická centra v ČR zařazená do sítě ERN.
Odborné lékařské společnosti zapojené do péče o vzácná onemocnění.
Organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny.
