Vzácné malformační syndromy, postižení intelektu a další neurovývojové poruchy
Spina bifida a další dysrafismy
Defekty uzávěru neurální trubice (spina bifida aperta, meningomyelokéla, okultní dysrafismy) vyžadující celoživotní multidisciplinární péči zahrnující neurochirurgii, urologii, ortopedii a rehabilitaci. Prevalence spiny bifidy v Evropě je přibližně…
Spina bifida a další dysrafismy

Více o této oblasti

Defekty uzávěru neurální trubice (spina bifida aperta, meningomyelokéla, okultní dysrafismy) vyžadující celoživotní multidisciplinární péči zahrnující neurochirurgii, urologii, ortopedii a rehabilitaci. Prevalence spiny bifidy v Evropě je přibližně 4,5 na 10 000 narozených. ERN ITHACA vytvořila v roce 2023 dedikovanou pracovní skupinu WG13 zaměřenou specificky na tuto oblast, která spolupracuje s mezinárodní sítí IF Global (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) a vyvíjí standardy přechodu z dětské do dospělé péče.

Orphakódy

Aktuality

Mohlo by vás zajímat