ERN-RND
Evropská referenční síť pro vzácná neurologická onemocnění (European Reference Network on Rare Neurological Diseases)
64 plných členů + 4 přidružení partneři z 24 zemí
ERN-RND
Více o této síti
Síť ERN-RND se zaměřuje na vzácná neurodegenerativní onemocnění postihující děti i dospělé, která často vedou k progresivnímu zhoršení motoriky a kognice. Využívá moderní genetické testování (NGS), umožňuje přístup k expertním konzultacím vč. hluboké mozkové stimulace. Důležitým tématem je neurorehabilitace a podpora rodin.
Evropská referenční síť pro vzácná neurologická onemocnění
Vzácná neurologická onemocnění jsou převážně neurodegenerativní poruchy postihující děti i dospělé, které mohou vést k progresivnímu zhoršení motoriky, kognice nebo řeči. Zahrnují cerebelární ataxie, parkinsoniány, Huntingtonovu chorobu a další.
ERN-RND
Pracovní skupiny sítě
- WG Care Pathways: Standardizace cesty pacienta od prvních příznaků k expertní péči v CVSP.
- WG Solve-RD: Analýza genomických dat u pacientů bez diagnózy (diagnostická odysea).
- WP Registry: Sběr longitudinálních dat, hostováno Univerzitou v Tübingen.
- Patient Journeys: Infografiky cesty pacienta pro každou DG; CZ překlady: L. Mazouch + SPHCH.
- WP Education: Webináře společně s EAN a EURO-NMD; modulový vzdělávací program dle 6 DG.
- DBS in Dystonia Board: Multidisciplinární panel pro indikaci hluboké mozkové stimulace u dystonií (CPMS).
Aktuality
Mohlo by vás zajímat
