Organizace podporující rodiny dětí s Williamsovým syndromem, geneticky podmíněnou poruchou způsobenou mikrodelecí na 7. chromozómu. Syndrom se vyskytuje…
Nezisková organizace sdružující rodiny dětí s ADNP syndromem, vzácnou genetickou poruchou způsobující vývojové postižení. Poskytuje přístup k odborným…
Dobrovolná organizace pacientů a odborníků podporující výzkum genové terapie pro Angelmanův syndrom a další vzácná genetická onemocnění. Spojuje vědce a rodiny…
Spolek vzniklý k propojení pacientů s Kabuki syndromem v ČR a SR. Usiluje o zvýšení povědomí o této vzácné genetické diagnóze a navazování kontaktů mezi…
Rett Community je dobrovolná organizace rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem, vzácným neurologickým onemocněním vázaným na X chromosom způsobujícím těžké postižení. Nabízí pomoc rodinám,
ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
Angelman CZ sdružuje rodiny dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním postihujícím přibližně 1 osobu na 30 000 obyvatel. Poskytuje informace rodinám i odborníkům a
