Komunita zaměřená na Von Hippel-Lindau (VHL) syndrom, vzácné dědičné onemocnění způsobující vznik nádorů a cyst v různých orgánech — ledvinách, mozku, páteři,…
ČAVO je zastřešující organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními, pacientské organizace a odborníky v ČR. Prosazuje zlepšení péče, diagnostiky a dostupnosti léčby pro osoby s
