Vzácné onemocnění zasahuje do všech oblastí života — vzdělávání, práce, rodinných vztahů i duševního zdraví. Přesto se systémy zdravotní péče tradičně soustředí především na diagnostiku a léčbu. Evropská aliance EURORDIS proto v květnu 2026 znovu otevřela téma tzv. holistické péče: přístupu, který vnímá pacienta jako celek a propojuje zdravotní služby se sociální a psychologickou podporou.
Holistická péče v praxi znamená, že pacient má stálý kontaktní bod v systému péče, individuální plán péče, přístup k multidisciplinárnímu týmu a že se pravidelně vyhodnocují i jeho nezdravotní potřeby. Inspirací je například belgický rámec NEED, který na základě potřeb pacientů definoval desítky indikátorů zaměřených na pacienta — a ty se nyní promítají do belgického národního plánu pro vzácná onemocnění.
Téma bude jedním z hlavních okruhů i na konferenci ECRD 2026 v Praze, jejíž program věnuje samostatnou linii právě holistické péči založené na důkazech a často opomíjeným aspektům duševního zdraví u vzácných onemocnění.
Pro české pacienty je toto směřování dobrou zprávou: nová Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035 staví právě na propojení zdravotní a sociální péče a na koordinaci podpory kolem pacienta a jeho rodiny. Evropská debata tak může nabídnout konkrétní nástroje a indikátory, jak tento záměr převést do praxe.
