Ve dnech 26.–30. května 2026 se v Pluhově Žďáru uskutečnil první letošní edukační pobyt České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) určený rodinám, které žijí se vzácným onemocněním.
Letošní ročník přinesl oproti předchozím letům novinky, které odrážejí jednoduchou, ale zásadní myšlenku: vzácné onemocnění zasahuje celou rodinu. Speciální workshop byl proto poprvé připraven pro zdravé sourozence dětí se vzácným onemocněním — skupinu, na kterou se v každodenním provozu rodin často nedostává pozornosti. Samostatný program dostali také tatínkové.
Účastníci měli během týdne prostor sdílet zkušenosti, čerpat informace od odborníků a navázat kontakty s rodinami, které jejich situaci rozumí. Právě neformální výměna zkušeností mezi rodinami patří dlouhodobě k nejcennějším přínosům těchto setkání.
Další termín
Další rodinný pobyt ČAVO se uskuteční 28. září – 3. října 2026; informace o pobytech a registraci najdete na webu asociace vzacna-onemocneni.cz.
Edukační pobyty jsou příkladem podpory, která doplňuje zdravotní péči o sociální a komunitní rozměr — tedy přesně toho propojení, na které klade důraz i nová Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035.
